Det hele begyndte med en uro. Ikke hos Cira selv, men hos hendes forlovede Thomas.
“Det er ikke normalt at have det på den måde,” sagde han til hende. Han tilføjer: “Det gjorde ondt at se hende komme næsten kravlende hjem efter arbejde.”
Cira Clement er 30 år og mor til en lille pige. Hun har i fire år kæmpet med Jobcenteret. Efter flere år i detailbranchen blev hun i 2021 ramt af alvorlige fysiske funktionsnedsættelser som følge af svær hypermobilitet. Gigt i samtlige led og kroniske smerter blev den nye hverdag for Cira. I første omgang virkede det ikke til, at det skulle være så langstrakt eller få de konsekvenser, det har fået.
En hverdag med smerter
Hendes hverdag er skærmende og pinefuld. Hårdt ramt af smerter kan hun kun udføre stille aktiviteter i 10-15 minutter ad gangen – ofte liggende eller med benene oppe på sofaen.
“Det sætter store begrænsninger i hverdagen, især med et lille barn i hjemmet,” siger Cira med følelsesladet stemme. Hun tilføjer: “Det er hårdt, og det gør ondt, at jeg ikke engang kan løfte min egen datter.”
Flytningen blev et nødvendigt skridt. På grund af hendes tilstand kunne Cira ikke længere klare trapperne i deres gamle bolig. Det var Thomas, der sagde: “Vi skal flytte.” Han fortæller: “Havde hun sagt nej, tror jeg ikke, vi ville bo sammen i dag – for så havde hun fornægtet sin sygdom.” Beslutningen var tung, men nødvendig for at kunne leve videre som familie.
Systemets møllehjul kører rundt i ring
Trods talrige lægeerklæringer og dokumentation for hendes uarbejdsdygtighed er sagen om førtidspension blevet trukket i langdrag. Hun har været igennem over 39 versioner af “Min Plan” og et utal af samtaler, aflysninger og opfølgninger. I marts 2023 indgav hun klage over afgørelsen fra rehabiliteringsteamet, som havde afvist førtidspension og i stedet bevilget et nyt ressourceforløb, hvor hun skulle i praktik og have afprøvet sin arbejdsevne. Klagen er endnu ikke afgjort.
En central del af problematikken er, at frivilligt engagement og hobbyaktiviteter bliver misforstået som udtryk for arbejdsevne. I realiteten har Cira måttet opgive langt de fleste fritidsinteresser og foreningsarbejde samt flere venner er gået tabt pga hendes sygdom
Et system uden virkelighedsfornemmelse
I starten mødte Cira et jobcenter, som virkede lyttende og forstående. Det var endda jobcentret selv, der foreslog, om ikke der skulle søges førtidspension, da der ikke kunne findes et job med de nødvendige skånehensyn.
Men realiteten viste sig hurtigt at være en anden. På trods af daglige smerter, behov for kørestol og gentagne lægeerklæringer, der fastslår, at der ikke er mulighed for forbedring – og at alle behandlingsmuligheder er udtømte – har jobcentret gentagne gange planlagt nye praktikforløb.
I en generel helbredserklæring fra 2022 fastslås det, at Cira på en almindelig dag kan klare at tage bad, lave mad, fodre høns, vaske tøj (som altid kommes i tørretumbleren) samt udføre stille og rolig rengøring i op til 2 x 15 minutter – med pauser. Hvis hun forsøger at gøre mere end dette, forværres hendes smerter i de følgende fire dage.
Siden 2022 er hendes situation ikke blevet bedre. Tværtimod er det ikke længere et spørgsmål om, hvis hun ender i en kørestol permanent – men hvornår.
Alligevel er hun nu blevet tilbudt endnu en praktik, med forlængelse frem til 2027. En praktik, der risikerer at forværre hendes helbred yderligere.
“Hvis det bliver ved på denne måde ret meget længere, så knækker jeg nakken,” siger hun med en bedrøvet stemme.
Forløbet med Jobcenteret har ikke kun forværret hendes fysiske tilstand, men har også ført til stress. Mange mennesker og for meget støj er ikke noget, hun kan holde til længere.
En familie i uvishedens jerngreb
Konsekvenserne er konkrete. Familien bor i et hus ejet af Thomas’ forældre, fordi banken ikke vil give dem lån, så længe sagen ikke er afgjort.
“Det går ud over os alle sammen. Hvordan vi får enderne til at mødes en gang imellem, ved jeg faktisk ikke,” siger Thomas.
Han er blevet den, der holder sammen på familien. Han arbejder om natten og tager sig af både Cira og deres datter om dagen.
“Jeg er nødt til at gøre tingene herhjemme og hjælpe Cira, hvor jeg kan.”
At finde sig selv – og miste fællesskabet
En afgørende livsomvæltning i Ciras liv var, da hun som 17-årig sprang ud som biseksuel. Hun gjorde det på sin egen stille og ærlige måde over for sine forældre, da hun en dag havde inviteret dem til burch
“Det er sådan, jeg er.” sagde hun til forældrende
Hendes mor sagde ikke noget i øjeblikket, mens hendes far svarede: “Det lærer du nu nok.” En bemærkning, hun tror, var hans måde at fordøje det på. I dag støtter de hende begge – hendes mor har endda været med til både Pride og Dragbingo.
Årsagen til, at Cira sprang ud, var mødet med en pige, der var åben over for sine egne forældre om sin seksualitet. Det inspirerede Cira til også at stå ved sig selv. Hun ville ikke leve i skjul – hun ville være ærlig og leve som den, hun er.
Hendes identitet har også været knyttet til fællesskabet i LGBTQ+ Sønderborg, hvor hun tidligere sad i bestyrelsen. Hun bidrog fra sin sofa med opslag, planlægning og koordinering, da hun ikke kunne deltage fysisk.
“Foreningen har hele tiden vidst, hvilke fysiske udfordringer jeg havde, og de har accepteret, at det var på den præmis, jeg deltog,” fortæller hun.
Men det engagement har hun måttet opgive. Jobcenteret opfatter hendes frivillige arbejde som tegn på arbejdsevne – ikke som en livline midt i en invaliderende hverdag.
“Det gør ondt at miste et fællesskab, hvor jeg følte, jeg var med – også selvom det foregik fra sofaen hjemme,” siger Cira.
For hende var det ikke blot frivilligt arbejde. Det var en måde at høre til.
“Foreningsarbejdet gav mig en følelse af at være med i noget større – også selvom det kun var via online møder og små beskeder på Messenger om andet end sygdom.”
Ciras eneste ønske
“Jeg vil bare kunne blive gammel med min forlovede og se min datter vokse op,” siger hun. Hendes stemme er rolig, men alligevel gennemtrængt af en dyb længsel.
Hun holder en kort pause, som om hun samler sig.
“Det vil jeg,” gentager hun – ikke som et spørgsmål, men som et løfte. Et løfte til sig selv, til sin forlovede, til det liv, hun stadig håber på. Hun drømmer ikke om mirakler for hun ved at sygdommen kommer hun ikke af med. Hun beder bare om ro til at klare hverdagen.
